Nous devons veiller à ce que les personnes handicapées conservent leur dignité pendant leurs menstruations
Les interventions visant à améliorer la gestion de l'hygiène menstruelle dans les pays en développement laissent de côté les personnes handicapées. Sans accès à l'eau, à l'assainissement et à l'hygiène pendant les menstruations, la dignité et les opportunités sont affectées. Pour justifier la nécessité de mettre l'accent sur les personnes handicapées dans les programmes d'hygiène menstruelle, nous devons montrer à quel point cela est nécessaire. Jane Wilbur et Johanna Naradzay décrivent les expériences que les recherches de Jane ont trouvées au Népal.
Les personnes handicapées sont parmi les plus marginalisées de la société, en particulier dans les populations pauvres. La stigmatisation, l'inaccessibilité des installations d'eau, d'assainissement et d'hygiène (EAH) et l'indépendance limitée font qu'elles ont souvent un accès limité aux services WASH, essentiels pour que les personnes puissent gérer leurs règles avec dignité.
Les inégalités sont encore plus grandes lorsque le handicap se combine avec un autre aspect de l'identité que la société discrimine. Par exemple, les personnes handicapées qui ont leurs règles peuvent être confrontées à une exclusion supplémentaire. Dans de nombreux pays, les personnes ne sont pas autorisées à participer pleinement aux activités sociales, éducatives et religieuses pendant leurs règles et, dans certaines cultures, elles sont exclues du foyer.
Faire la lumière sur les histoires pour inciter à l'action
« Ne laisser personne de côté » est un engagement fondamental qui figure au premier plan des Objectifs de développement durable. Pour le respecter, les programmes et les politiques de développement doivent être particulièrement axés sur les groupes de personnes les plus pauvres et les plus marginalisées.
Bien que de nombreuses organisations mettent en œuvre des programmes WASH inclusifs, très peu se concentrent sur la garantie que les programmes de gestion de l'hygiène menstruelle incluent les personnes handicapées. Et il n'y a pas beaucoup de preuves concrètes et détaillées de la discrimination à laquelle les personnes handicapées sont confrontées lors de leurs menstruations.
Pour encourager l'inclusion du handicap dans les interventions de gestion de l'hygiène menstruelle, nous devons faire rapport des preuves et mettre en évidence ce qui doit changer.
WaterAid et la London School of Tropical Medicine and Hygiene (LSTHM), avec un financement de la Fondation Gates, ont mené des recherches au Népal pour comprendre les besoins spécifiques des personnes handicapées en matière de gestion de l'hygiène menstruelle. Nos recherches ont consisté à explorer la question avec des personnes handicapées, des soignants, des décideurs politiques et des responsables de la mise en œuvre.
Principales conclusions : les couches d'obstacles
Nous avons constaté que de nombreuses personnes handicapées ne pouvaient pas accéder aux services WASH dont elles avaient besoin pour gérer correctement leurs règles, ce qui signifie qu'elles manquaient de sécurité, d'intimité et de dignité pendant leurs menstruations.
Les obstacles diffèrent en fonction de la déficience. Par exemple, les personnes souffrant de handicaps physiques ont souvent déclaré ne pas pouvoir utiliser les installations WASH parce qu'elles n'étaient pas accessibles ou étaient trop éloignées.
Une femme malvoyante nous a dit : « [La rivière] n'était pas si loin, mais la route n'était pas assez bonne pour moi, et je suis aveugle, donc j'ai eu peur que mes vêtements soient emportés par la rivière. J'avais aussi peur des garçons voyants… »
Les personnes souffrant de déficiences intellectuelles ont souvent du mal à suivre les normes sociales autour de la gestion de l'hygiène menstruelle. Un soignant a dit : « Elle aurait sorti [sa serviette hygiénique] et l'aurait montrée aux autres en leur disant de la regarder. C'est embarrassant. » Un autre soignant a dit : « Elle marche comme ça avec du sang sur ses vêtements. » Montrer son sang menstruel dans un environnement avec des restrictions strictes en matière de menstruation peut conduire à des agressions physiques et verbales.
Bien que le secteur WASH fasse un énorme effort pour se concentrer sur la gestion de l'hygiène menstruelle, les interventions sont principalement basées dans les écoles. Les personnes handicapées ont moins de chances d'aller à l'école au Népal1 donc elles manquent l'information. De plus, les personnes handicapées sont parfois exclues de l'école parce qu'elles commencent à avoir leurs règles. Par exemple, une fille souffrant d'une déficience intellectuelle a été exclue de façon permanente lorsqu'elle a commencé à avoir ses règles car ses professeurs pensaient qu'elle ne serait pas capable de les gérer.
Les interventions en matière de gestion de l'hygiène menstruelle ne semblent pas aider les soignants à gérer les règles d'une autre personne, et ils peuvent aussi finir par manquer l'intervention pour eux-mêmes. Une mère, qui ne pouvait pas quitter la maison en raison de ses obligations de soins, a déclaré : « J'ai entendu dire que des gens venaient dans notre village pour enseigner ces choses, mais on ne m'a pas enseigné la gestion des menstruations. Nous ne savons rien d'autre. Je ne vais nulle part. »
Réaliser les droits de l'homme pour tous
Les personnes handicapées sont laissées de côté lors de leurs menstruations. Leurs droits fondamentaux d'accès à l'eau et à l'assainissement sont violés. Les professionnels du secteur WASH, les garants des droits et les citoyens ont un rôle essentiel à jouer pour changer cette situation.
Sur la base de nos conclusions, WaterAid et la LSTHM développent actuellement une campagne de changement de comportement en matière de gestion de l'hygiène menstruelle, révolutionnaire et inclusive pour les personnes handicapées, spécifiquement pour les personnes souffrant de handicaps intellectuels au Népal. Ces personnes sont confrontées à des défis supplémentaires parce qu'elles sont généralement incapables de gérer leurs menstruations de manière autonome, elles dépendent donc de soignants. Ces derniers ont besoin d'un soutien pour le faire également.
Notre campagne est une approche plus nuancée des interventions inclusives pour les personnes handicapées en matière de gestion de l'hygiène menstruelle, qui cible les besoins spécifiques de ces groupes en matière d'accès, d'information et de soutien afin de s'assurer qu'ils sont satisfaits. Ce sera la première intervention de ce type.
Un autre exemple de WaterAid qui a permis de faire des progrès dans ce domaine en augmentant la base de preuves est la recherche menée par Sarah Gelbard (étudiante diplômée d'un master en santé publique de l'université Emory) et Kirany Leap (consultante en recherche à WaterAid Cambodge). Avec des preuves plus nombreuses et plus solides, nous pouvons monter un dossier plus solide et des campagnes plus efficaces, en atteignant un plus grand nombre de personnes qui sont laissées de côté.
Nous documenterons le développement de notre campagne dans une série d'autres blogs. Le prochain fera la lumière sur le processus de conception de l'intervention. Affaire à suivre !
Jane Wilbur est chargée de recherche à la London School of Hygiene and Tropical Medicine. Retrouvez-la sur Twitter : @janewilbur. Johanna Naradzay est chargée de programme pour l'hygiène à WaterAid Royaume-Uni.
Banks, LM et al. (2018). Disability-inclusive social protection research – A national overview with a case study from Tanahun district (Recherche sur la protection sociale inclusive pour les personnes handicapées : une vue d'ensemble nationale avec une étude de cas du district de Tanahun). Disponible en anglais à l'adresse suivante : http://disabilitycentre.lshtm.ac.uk/files/2018/06/Full-report_Nepal.pdf