Deficiência e menstruação no Nepal: como desenvolvemos a nossa intervenção de mudança de comportamento

WaterAid/ Shruti Shrestha

A nível mundial, mais de mil milhões de pessoas têm uma deficiência e cerca de um terço dessas pessoas são mulheres que podem menstruar1. Jane Wilbur apresenta o segundo de uma série de artigos que descrevem uma intervenção pioneira de mudança de comportamento no Nepal.

A deficiência e a higiene menstrual estão envoltas em estigma, e é provável que pessoas com deficiência como Meena, retratada acima, enfrentem várias camadas de discriminação quando menstruam. Mas pouco se sabe sobre o tema e existem muito poucas intervenções2.

A investigação sobre as Barreiras Menstruais Incapacitantes segue o modelo de Design Centrado no Comportamento – uma abordagem adotada pela WaterAid no seu trabalho de melhoria da higiene. A investigação visa compreender e abordar as barreiras à gestão da higiene menstrual que as adolescentes e os jovens com deficiência enfrentam no Nepal.

Após a realização de pesquisas formativas sobre o tema no Nepal, desenvolvemos a campanha Bishesta – a primeira intervenção sobre a gestão da higiene menstrual para pessoas com deficiências intelectuais e os seus cuidadores em qualquer país de baixos e médios rendimentos. Este artigo explicará a forma como desenvolvemos a campanha Bishesta (leia o meu artigo sobre as descobertas de pesquisa formativa para entender as barreiras e a lógica do enfoque da campanha).

A campanha

Voltei ao Nepal para partilhar as descobertas de pesquisa formativa com os cuidadores de pessoas com deficiências intelectuais que faziam parte da pesquisa. Eu também lhes disse o que estava a pensar para a intervenção. Mostrei-lhes alguns dos recursos utilizados em ambientes de rendimentos altos: bonecas grandes e histórias visuais para explorar a puberdade e a gestão da higiene menstrual com pessoas com deficiência intelectual3. Os cuidadores concordaram com as conclusões e ficaram entusiasmados com os desenvolvimentos. Assim, continuei a partilhar os resultados da investigação com decisores políticos e implementadores que trabalham na área da deficiência, água, saneamento e higiene (incluindo a gestão da higiene menstrual) no Nepal.

A nossa equipa criativa reuniu-se então para projetar a intervenção. Os membros da equipa criativa eram importantes – tivemos a fundadora da Sociedade de Síndrome de Down do Nepal (DSSN), que também é mãe de um jovem com síndrome de Down, mobilizadores sociais do governo de Kavre, organizações de implementação (KIRDAC e CIUD), funcionários da WaterAid, um artista e um empreendedor. Como grupo, analisámos os resultados da investigação formativa para compreender o que limitava a capacidade das pessoas com deficiências intelectuais para gerir a menstruação de forma higiénica e com tanta independência quanto possível. Em seguida, identificámos o que elas e os cuidadores poderiam fazer de outra forma para tornar isso realidade – e identificámos esses como os nossos "comportamentos-alvo".

Bishesta table behaviours

 

Conheça a Bishesta e a Perana

Para incentivar as pessoas a adotarem os comportamentos-alvo, criámos duas personagens fictícias que já executam os comportamentos.

Bishesta and Perana
WaterAid/LSHTM
Bishesta (à esquerda) e a sua cuidadora Perana

Esta é a narrativa em que a campanha se baseia. Ela regista todos os comportamentos-alvo e foi concebida para motivar as pessoas a quererem ser como Bishesta e Perana:

Bishesta ("extraordinária" em nepalês) é uma rapariga com uma deficiência intelectual, com talentos escondidos e extraordinários. Ela obtém os seus produtos menstruais e o alívio da dor da sua cuidadora; utiliza-os corretamente e sente-se confortável e confiante em casa e em público. Vive uma vida digna. Sempre que precisa de apoio para compreender as mudanças que enfrenta ao crescer, a sua cuidadora Perana ("motivação" em Nepalês) motiva-a e ajuda-a. Ela também oferece produtos menstruais suficientes e proporciona alívio da dor quando a Bishesta precisa deles. Quando Perana faz isto, Bishesta mostra o seu amor. Perana sente-se confiante de que Bishesta está mais capaz de cuidar de si própria.

Pacotes do período

Criámos Pacotes do Período para pessoas com deficiências intelectuais, a fim de incentivar a adoção dos comportamentos-alvo. Os pacotes incluídos:

  1. Um saco de armazenamento menstrual que inclui pensos higiénicos reutilizáveis. Estes devem ser mantidos perto da cama da mulher e bem guardados pelo cuidador.
  2. Uma bolsa menstrual que inclui um pequeno saco à prova de água para colocar um penso menstrual sujo quando está fora de casa.
  3. Um caixote do lixo menstrual para eliminar os produtos menstruais usados. Este deve ser mantido perto da cama da jovem.
  4. História visual: "Eu mudo o penso higiénico" é sobre a primeira menstruação de Bishesta e como Perana a apoia para que a possa gerir da forma mais independente possível.
  5. História visual: "Eu consigo gerir", mostra Bishesta a aprender que não deve tirar o seu penso higiénico e mostrá-lo a outras pessoas; mais uma vez, Perana ajuda-a com isto.

Foi dado aos cuidadores um calendário menstrual para ajudar a seguir e a preparar-se para o próximo ciclo menstrual da jovem.

 

Training

Five facilitators were recruited to deliver the campaign. They were from the Down Syndrome Society Nepal and the Centre for Urban Integrated Development – so collectively they were experienced in working with people who have an intellectual impairment and delivering menstrual hygiene management programmes in the Kavre district.

The campaign was delivered across three group training sessions for ten participants and their carers – most of whom were part of the formative research. In the training we used a large Bishesta doll which has removable clothes, a soiled and clean menstrual pad and pain symbols (that can be put on places parts of the doll’s body where menstrual discomfort is experienced).

A large Bishesta doll as used in the training.
WaterAid/Jane Wilbur
Uma grande boneca Bishesta, conforme se usa na formação, com penso higiénico e botija de água quente.

Participants practiced changing the doll’s soiled menstrual pad and disposing of it in the bin. The doll also had all the contents in the Period Packs, so people could practice using them with the doll before taking them away.

A small Bishesta doll (with a removable pad and underwear) was offered to the young women so they could practice changing her pad at home.

The Bishesta campaign ran from September to November 2018. Soon after I did an outcome evaluation to understand if anyone had changed their behaviour. But more on that in my next blog…

If you're interested in finding out more about Jane's groundbreaking campaign, read a more extensive report on the development of the Bishesta project4.

 

Footnotes

[1] WHO & WORLD BANK 2011. World report on disability.

[2] WILBUR, J., TORONDEL, B., HAMEED, S., MAHON, T. & KUPER, H. 2019. Systematic review of menstrual hygiene management requirements, its barriers and strategies for disabled people. PLOS ONE, 14, e0210974.

[3] ALTUNDAĞ, S. & CAKıRER CALBAYRAM, N. 2016. Teaching menstrual care skills to intellectually disabled female students. Journal of Clinical Nursing, 25, 1962–1968; HOLLINS, S. & SINASON, V. nd. Susan's Growing Up.

[4] WILBUR, J., BRIGHT, T., MAHON, T., HAMEED, S., TORONDEL, B., MULWAFU, W., KUPER, H. & POLACK, S. 2018. Developing Behaviour Change Interventions for Improving Access to Health and Hygiene for People with Disabilities: Two Case Studies from Nepal and Malawi. International Journal of Environmental Research and Public Health, 15, 2746.