Devemos garantir que as pessoas com deficiência tenham dignidade durante a menstruação

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WaterAid/Mani Karmacharya

Intervenções para melhorar a gestão da higiene menstrual nos países em desenvolvimento estão a deixar as pessoas com deficiência para trás. Sem acesso à água, saneamento e higiene durante a menstruação, a dignidade e as oportunidades desaparecem. Para levantar a hipótese de nos concentrarmos nas pessoas com deficiência nos programas de higiene menstrual, precisamos de mostrar o quanto isso é necessário. Jane Wilbur e Johanna Naradzay descrevem as experiências de investigação de Jane encontradas no Nepal.

As pessoas com deficiência são algumas das mais marginalizadas na sociedade, especialmente nas comunidades pobres. O estigma, instalações de água, saneamento e higiene (WASH) inacessíveis e independência limitada muitas vezes resultam em serviços WASH de acesso limitado – essenciais para que as pessoas giram os seus períodos com dignidade.

As desigualdades são ainda maiores quando a deficiência se combina com outro aspeto da identidade que a sociedade discrimina – por exemplo, pessoas com deficiência que menstruam podem enfrentar uma exclusão adicional. Em muitos países, as pessoas não podem participar plenamente em atividades sociais, educacionais e religiosas quando estão menstruadas, e em algumas culturas são excluídas do lar.

Clarificar histórias para impulsionar a ação

“Não deixar ninguém para trás" é um compromisso central na vanguarda dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável. Para o apoiar, os programas e as políticas de desenvolvimento devem dar uma ênfase especial aos grupos mais pobres e marginalizados.

Embora muitas organizações implementem programas inclusivos de WASH, muito poucos se concentram em garantir programas de gestão de higiene menstrual (MHM) incluem pessoas com deficiência. E não há evidências muito detalhadas e concretas da discriminação que as pessoas com deficiência enfrentam quando menstruam.

Para incentivar a inclusão da deficiência nas intervenções de MHM, temos de relatar as evidências e destacar o que precisa de mudar.

A WaterAid e a London School of Tropical Medicine and Hygiene (LSTM), com financiamento da Fundação Gates, realizaram investigações no Nepal para entender os requisitos específicos de MHM de pessoas com deficiência. A nossa investigação incluiu explorar o problema com pessoas com deficiência, cuidadores, formuladores de políticas e implementadores.

Principais conclusões: as camadas das barreiras

Descobrimos que muitas pessoas com deficiência não podiam aceder aos serviços WASH de que precisavam para gerir os seus períodos adequadamente, o que significa que não tinham segurança, privacidade e dignidade durante a menstruação.

As barreiras diferiram dependendo da incapacidade. Por exemplo, pessoas com deficiências físicas, muitas vezes relataram ser incapazes de usar instalações de WASH porque não eram acessíveis ou estavam muito longe.

Uma mulher com deficiência visual disse-nos: "[O rio] não ficava muito longe, mas a estrada não era suficientemente boa para mim, e eu sou cega, então eu tive medo de que as minhas roupas fossem varridas pelo rio. Eu também tive medo dos rapazes com visão... "

Sharmila-mhm-inclusion-blog
"É o meu tanque de água. Preciso de muletas para andar, portanto, não posso carregar água. Quando não temos água eu guardo o pano (menstrual) debaixo da minha cama e lavo-o quando recebo água." - Sharmila
WaterAid/Sharmila Tamang

Pessoas com deficiências intelectuais muitas vezes lutam para seguir as normas sociais em torno do MHM. Um cuidador disse: "Ela levava [o penso] para fora e mostrava-o aos outros e dizia para olharem para ele. Era embaraçoso." Outro cuidador disse: "Ela anda assim com sangue na roupa. " Mostrar sangue menstrual em ambientes com restrições menstruais rigorosas pode levar ao abuso físico e verbal.

Embora o setor WASH esteja a fazer um grande esforço para se concentrar na MHM, as intervenções são predominantemente baseadas nas escolas. As pessoas com deficiência são menos propensas a ir para a escola no Nepal,1 e, assim, perdem informações. Às vezes as pessoas com deficiência são excluídas da escola porque começam a menstruar. Por exemplo, uma rapariga com deficiência intelectual foi permanentemente excluída quando começou a ter o período porque os professores consideraram que ela não seria capaz de geri-lo.

As intervenções de MHM não tendem a apoiar os cuidadores para gerir o período de outra pessoa, e eles também podem acabar por perder a intervenção. Uma mãe, que não podia sair de casa por causa das tarefas de cuidadora, disse: "Ouvi dizer que as pessoas vêm à nossa aldeia ensinar sobre essas coisas, mas não me ensinaram sobre a gestão da menstruação. Não sabemos mais nada. Eu não vou a lugar nenhum. "

Reconhecer direitos humanos para todos

As pessoas com deficiência estão a ser deixadas para trás quando menstruam. Os seus direitos humanos à água e ao saneamento estão a ser violados. Praticantes de WASH, portadores de direitos e cidadãos têm papéis vitais a desempenhar na mudança desta situação.

Com base nas nossas descobertas, a WaterAid e a LSTM estão agora a desenvolver uma campanha inovadora de mudança de comportamento de MHM inclusiva da deficiência especificamente para pessoas com deficiência intelectual no Nepal. Este grupo enfrenta desafios adicionais porque geralmente estas pessoas são incapazes de gerir a sua menstruação de forma independente, por isso dependem dos cuidadores - os cuidadores também precisam de apoio para fazer isto.

A nossa campanha é uma abordagem mais diferenciada para intervenções de MHM inclusivas da deficiência que visam os requisitos específicos de acesso, informação e apoio desses grupos para garantir que são cumpridos. Será a primeira intervenção desse tipo.

Outro exemplo da WaterAid a impulsionar o progresso nesta área, aumentando a base de evidências é a investigação de Sarah Gelbard (aluna de mestrado da Emory University MPH) e Kirany Leap (Consultora de Investigação da WaterAid Camboja). Com evidências mais fortes, podemos construir um caso mais forte e campanhas mais eficazes, alcançando mais pessoas que estão a ser deixadas para trás.

Documentaremos o desenvolvimento da nossa campanha numa série de outros blogs – os próximos clarificarão o processo de design de intervenção. Veja este espaço!

Jane Wilbur é investigadora na London School of Hygiene and Tropical Medicine. Ela está no Twitter como @janewilbur. Johanna Naradzay é Diretora do Programa para Higiene na WaterAid Reino Unido.

Banks LM et al (2018). Disability-inclusive social protection research - A national overview with a case study from Tanahun district. Disponível em http://disabilitycentre.lshtm.ac.uk/files/2018/06/Full-report_Nepal.pdf