Discapacidad y menstruación en Nepal: cómo desarrollamos nuestra intervención para cambiar el comportamiento

WaterAid/ Shruti Shrestha

En todo el mundo, más de mil millones de personas tienen una discapacidad y aproximadamente un tercio de ellas son mujeres que pueden menstruar1. Jane Wilbur presenta la segunda parte de una serie de blogs sobre una innovadora intervención encaminada a cambiar el comportamiento en Nepal.

La discapacidad y la higiene menstrual están envueltas en el estigma, y es probable que las personas con discapacidad como Meena, en la foto de arriba, se enfrentan a múltiples capas de discriminación cuando menstruan. Sin embargo, se sabe poco sobre el tema y existen muy pocas intervenciones2.

La investigación sobre las barreras menstruales discapacitantes sigue el modelo de diseño centrado en el comportamiento, un enfoque adoptado por WaterAid en su trabajo sobre la mejora de la higiene. La investigación tiene como objetivo comprender y abordar las barreras para el manejo de la higiene menstrual que enfrentan los adolescentes y jóvenes con discapacidad en Nepal.

Después de realizar investigaciones formativas sobre el tema en Nepal, desarrollamos la campaña Bishesta, la primera intervención sobre el manejo de la higiene menstrual para personas con discapacidad intelectual y sus cuidadores de este tipo en cualquier país de ingresos bajos y medios. Este blog explicará cómo desarrollamos la campaña de Bishesta (lea mi blog sobre los hallazgos de la investigación formativa para comprender las barreras y la justificación del enfoque de la campaña).

La campaña

Volví a Nepal para compartir los hallazgos de la investigación formativa con los cuidadores de personas con discapacidad intelectual que formaban parte de la investigación. También les dije lo que pensaba para la intervención. Les mostré algunos de los recursos utilizados en entornos de altos ingresos: muñecas grandes e historias visuales para explorar la pubertad y el manejo de la higiene menstrual con personas con discapacidad intelectual3. Los cuidadores estuvieron de acuerdo con los hallazgos y estaban entusiasmados con los desarrollos, así que seguí compartiendo los resultados de la investigación con los responsables políticos e implementadores que trabajan en discapacidad, agua, saneamiento e higiene (incluida la gestión de la higiene menstrual) en Nepal.

Nuestro equipo creativo se reunió para diseñar la intervención. Los miembros del equipo creativo eran importantes: contamos con el fundador de la Down Syndrome Society Nepal (DSSN), que también es madre de un joven con síndrome de Down, movilizadores sociales gubernamentales de Kavre, organizaciones ejecutoras (KIRDAC y CIUD), personal de WaterAid, un artista y un empresario. Como grupo, revisamos los hallazgos de la investigación formativa para entender lo que limitaba la capacidad de las personas con discapacidad intelectual para manejar la menstruación de manera higiénica y con la mayor independencia posible. Luego identificamos lo que ellos y los cuidadores podían hacer de manera diferente para que esto suceda, y los nombramos nuestros "comportamientos objetivo".

Bishesta table behaviours

 

Conozca a Bishesta y Perana

Para animar a la gente a adoptar los comportamientos objetivo, ideamos dos personajes ficticios que ya los llevan a cabo.

Bishesta and Perana
WaterAid/LSHTM
Bishesta (izquierda) y su cuidadora Perana

Esta es la historia en la que se basa la campaña. Captura todos los comportamientos objetivo y está diseñado para motivar a la gente a querer ser como Bishesta y Perana:

Bishesta ("extraordinaria" en nepalí) es una chica con un impedimento intelectual, con talentos ocultos y extraordinarios. Ella obtiene sus productos menstruales y alivio del dolor de su cuidador; los usa correctamente y se siente cómoda y segura en casa y en público. Ella vive una vida digna. Siempre que necesita apoyo para comprender los cambios que enfrenta cuando crece, su cuidadora Perana ("motivación" en nepalí) la motiva y ayuda. También ofrece suficientes productos menstruales y proporciona alivio del dolor cuando Bishesta lo necesita. Cuando Perana hace esto, Bishesta muestra su amor. Perana se siente segura de que Bishesta es más capaz de cuidar de sí misma.

Paquetes menstruales

Diseñamos paquetes menstruales para personas con deficiencias intelectuales con el fin de animarlas a adoptar los comportamientos objetivo. Los paquetes incluyen:

  1. Una bolsa de almacenamiento menstrual que incluye almohadillas menstruales reutilizables. Estos deben guardarse cerca de la cama de la joven y mantenerlos bien abastecidos por el cuidador.
  2. Una bolsa de hombro menstrual que incluye una pequeña bolsa impermeable para poner una almohadilla menstrual sucia en el exterior del hogar.
  3. Un contenedor menstrual para eliminar los productos menstruales usados. Esto debe mantenerse cerca de la cama de la joven.
  4. Historia visual: "Me cambio la compresa", que trata de la primera menstruación de Bishesta y de cómo Perana la ayuda a manejarse con la mayor independencia posible.
  5. La historia visual: "Me las arreglo", muestra a Bishesta aprendiendo que no debe quitarse la almohadilla menstrual y mostrarla a los demás; de nuevo Perana le ayuda con esto.

A los cuidadores se les dio un calendario menstrual para ayudarles a rastrear y prepararse para el próximo ciclo menstrual de la joven.

 

Training

Five facilitators were recruited to deliver the campaign. They were from the Down Syndrome Society Nepal and the Centre for Urban Integrated Development – so collectively they were experienced in working with people who have an intellectual impairment and delivering menstrual hygiene management programmes in the Kavre district.

The campaign was delivered across three group training sessions for ten participants and their carers – most of whom were part of the formative research. In the training we used a large Bishesta doll which has removable clothes, a soiled and clean menstrual pad and pain symbols (that can be put on places parts of the doll’s body where menstrual discomfort is experienced).

A large Bishesta doll as used in the training.
WaterAid/Jane Wilbur
Una gran muñeca Bishesta, como se utiliza en el entrenamiento, con una almohadilla y botella de agua caliente.

Participants practiced changing the doll’s soiled menstrual pad and disposing of it in the bin. The doll also had all the contents in the Period Packs, so people could practice using them with the doll before taking them away.

A small Bishesta doll (with a removable pad and underwear) was offered to the young women so they could practice changing her pad at home.

The Bishesta campaign ran from September to November 2018. Soon after I did an outcome evaluation to understand if anyone had changed their behaviour. But more on that in my next blog…

If you're interested in finding out more about Jane's groundbreaking campaign, read a more extensive report on the development of the Bishesta project4.

 

Footnotes

[1] WHO & WORLD BANK 2011. World report on disability.

[2] WILBUR, J., TORONDEL, B., HAMEED, S., MAHON, T. & KUPER, H. 2019. Systematic review of menstrual hygiene management requirements, its barriers and strategies for disabled people. PLOS ONE, 14, e0210974.

[3] ALTUNDAĞ, S. & CAKıRER CALBAYRAM, N. 2016. Teaching menstrual care skills to intellectually disabled female students. Journal of Clinical Nursing, 25, 1962–1968; HOLLINS, S. & SINASON, V. nd. Susan's Growing Up.

[4] WILBUR, J., BRIGHT, T., MAHON, T., HAMEED, S., TORONDEL, B., MULWAFU, W., KUPER, H. & POLACK, S. 2018. Developing Behaviour Change Interventions for Improving Access to Health and Hygiene for People with Disabilities: Two Case Studies from Nepal and Malawi. International Journal of Environmental Research and Public Health, 15, 2746.