Discapacidad y menstruación en Nepal: cómo desarrollamos nuestra intervención para cambiar el comportamiento

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Meena Bogati, 22 años, llevando una muñeca Bishesta, fuera de la oficina del municipio de Banepa, Banepa, Kavre, Nepal, diciembre de 2018.
Image: WaterAid/ Shruti Shrestha

En todo el mundo, más de mil millones de personas tienen una discapacidad y aproximadamente un tercio de ellas son mujeres que pueden menstruar1. Jane Wilbur presenta la segunda parte de una serie de blogs sobre una innovadora intervención encaminada a cambiar el comportamiento en Nepal.

La discapacidad y la higiene menstrual están envueltas en el estigma, y es probable que las personas con discapacidad como Meena, en la foto de arriba, se enfrentan a múltiples capas de discriminación cuando menstruan. Sin embargo, se sabe poco sobre el tema y existen muy pocas intervenciones2.

La investigación sobre las barreras menstruales discapacitantes sigue el modelo de diseño centrado en el comportamiento, un enfoque adoptado por WaterAid en su trabajo sobre la mejora de la higiene. La investigación tiene como objetivo comprender y abordar las barreras para el manejo de la higiene menstrual que enfrentan los adolescentes y jóvenes con discapacidad en Nepal.

Después de realizar investigaciones formativas sobre el tema en Nepal, desarrollamos la campaña Bishesta, la primera intervención sobre el manejo de la higiene menstrual para personas con discapacidad intelectual y sus cuidadores de este tipo en cualquier país de ingresos bajos y medios. Este blog explicará cómo desarrollamos la campaña de Bishesta (lea mi blog sobre los hallazgos de la investigación formativa para comprender las barreras y la justificación del enfoque de la campaña).

La campaña

Volví a Nepal para compartir los hallazgos de la investigación formativa con los cuidadores de personas con discapacidad intelectual que formaban parte de la investigación. También les dije lo que pensaba para la intervención. Les mostré algunos de los recursos utilizados en entornos de altos ingresos: muñecas grandes e historias visuales para explorar la pubertad y el manejo de la higiene menstrual con personas con discapacidad intelectual3. Los cuidadores estuvieron de acuerdo con los hallazgos y estaban entusiasmados con los desarrollos, así que seguí compartiendo los resultados de la investigación con los responsables políticos e implementadores que trabajan en discapacidad, agua, saneamiento e higiene (incluida la gestión de la higiene menstrual) en Nepal.

Nuestro equipo creativo se reunió para diseñar la intervención. Los miembros del equipo creativo eran importantes: contamos con el fundador de la Down Syndrome Society Nepal (DSSN), que también es madre de un joven con síndrome de Down, movilizadores sociales gubernamentales de Kavre, organizaciones ejecutoras (KIRDAC y CIUD), personal de WaterAid, un artista y un empresario. Como grupo, revisamos los hallazgos de la investigación formativa para entender lo que limitaba la capacidad de las personas con discapacidad intelectual para manejar la menstruación de manera higiénica y con la mayor independencia posible. Luego identificamos lo que ellos y los cuidadores podían hacer de manera diferente para que esto suceda, y los nombramos nuestros "comportamientos objetivo".

Bishesta table behaviours

 

Conozca a Bishesta y Perana

Para animar a la gente a adoptar los comportamientos objetivo, ideamos dos personajes ficticios que ya los llevan a cabo.

Bishesta and Perana
Bishesta (izquierda) y su cuidadora Perana
Image: WaterAid/LSHTM

Esta es la historia en la que se basa la campaña. Captura todos los comportamientos objetivo y está diseñado para motivar a la gente a querer ser como Bishesta y Perana:

Bishesta ("extraordinaria" en nepalí) es una chica con un impedimento intelectual, con talentos ocultos y extraordinarios. Ella obtiene sus productos menstruales y alivio del dolor de su cuidador; los usa correctamente y se siente cómoda y segura en casa y en público. Ella vive una vida digna. Siempre que necesita apoyo para comprender los cambios que enfrenta cuando crece, su cuidadora Perana ("motivación" en nepalí) la motiva y ayuda. También ofrece suficientes productos menstruales y proporciona alivio del dolor cuando Bishesta lo necesita. Cuando Perana hace esto, Bishesta muestra su amor. Perana se siente segura de que Bishesta es más capaz de cuidar de sí misma.

Paquetes menstruales

Diseñamos paquetes menstruales para personas con deficiencias intelectuales con el fin de animarlas a adoptar los comportamientos objetivo. Los paquetes incluyen:

  1. Una bolsa de almacenamiento menstrual que incluye almohadillas menstruales reutilizables. Estos deben guardarse cerca de la cama de la joven y mantenerlos bien abastecidos por el cuidador.
  2. Una bolsa de hombro menstrual que incluye una pequeña bolsa impermeable para poner una almohadilla menstrual sucia en el exterior del hogar.
  3. Un contenedor menstrual para eliminar los productos menstruales usados. Esto debe mantenerse cerca de la cama de la joven.
  4. Historia visual: "Me cambio la compresa", que trata de la primera menstruación de Bishesta y de cómo Perana la ayuda a manejarse con la mayor independencia posible.
  5. La historia visual: "Me las arreglo", muestra a Bishesta aprendiendo que no debe quitarse la almohadilla menstrual y mostrarla a los demás; de nuevo Perana le ayuda con esto.

A los cuidadores se les dio un calendario menstrual para ayudarles a rastrear y prepararse para el próximo ciclo menstrual de la joven.

 

Capacitación

Se reclutaron cinco facilitadoras para llevar a cabo la campaña. Provenían de la Sociedad de Síndrome de Down de Nepal y del Centro para el Desarrollo Urbano Integrado, por lo que tenían experiencia trabajando con personas con discapacidad intelectual y en la ejecución de programas de gestión de la higiene menstrual en el distrito de Kavre.

La campaña se impartió en tres sesiones de capacitación grupal para diez participantes y sus cuidadores, la mayoría de las cuales formaban parte de la investigación formativa. En la capacitación usamos una muñeca Bishesta grande que tiene ropa extraíble, una almohadilla menstrual sucia y limpia y símbolos de dolor (que se pueden colocar en lugares del cuerpo de la muñeca donde se experimentan molestias menstruales).

A large Bishesta doll as used in the training.
Una gran muñeca Bishesta, como se utiliza en el entrenamiento, con una almohadilla y botella de agua caliente.
Image: WaterAid/Jane Wilbur

Las participantes practicaron cambiar la almohadilla menstrual sucia de la muñeca y desecharla en el bote de basura. La muñeca también incluía todo el contenido de los Paquetes menstruales para que las personas pudieran practicar con la muñeca antes de llevárselos.

Se proporcionó a las jóvenes una pequeña muñeca Bishesta (con una almohadilla y ropa interior extraíbles) para que pudieran practicar cambiar la almohadilla en casa.

La campaña de Bishesta se llevó a cabo de septiembre a noviembre de 2018. Poco después hice una evaluación de resultados para entender si alguien había cambiado su comportamiento. Pero hablaré más sobre eso en mi próximo blog...

Si le interesa obtener más información sobre la innovadora campaña de Jane, lea un informe más extenso sobre el desarrollo del proyecto Bishesta4.

 

Notas al pie

[1] WHO & WORLD BANK 2011. World report on disability (Informe mundial sobre discapacidad).

[2] WILBUR, J., TORONDEL, B., HAMEED, S., MAHON, T. & KUPER, H. 2019. Systematic review of menstrual hygiene management requirements, its barriers and strategies for disabled people (Revisión sistemática de los requisitos de gestión de la higiene menstrual, sus obstáculos y estrategias para las personas con discapacidad). PLOS ONE, 14, e0210974.

[3] ALTUNDAĞ, S. & CAKıRER CALBAYRAM, N. 2016. Teaching menstrual care skills to intellectually disabled female students (Cómo enseñar habilidades de cuidado menstrual a estudiantes con discapacidad intelectual). Journal of Clinical Nursing, 25, 1962–1968; HOLLINS, S. & SINASON, V. nd. Susan's Growing Up.

[4] WILBUR, J., BRIGHT, T., MAHON, T., HAMEED, S., TORONDEL, B., MULWAFU, W., KUPER, H. & POLACK, S. 2018. Developing Behaviour Change Interventions for Improving Access to Health and Hygiene for People with Disabilities: Two Case Studies from Nepal and Malawi (Desarrollo de intervenciones de cambio de comportamiento para mejorar el acceso a la salud y la higiene de las personas con discapacidad: dos estudios de caso de Nepal y Malawi). International Journal of Environmental Research and Public Health, 15, 2746.