Handicap et menstruations au Népal : comment nous avons développé notre intervention pour un changement de comportement

WaterAid/ Shruti Shrestha

Dans le monde, plus d’un milliard de personnes souffrent d’un handicap et environ un tiers d’entre elles sont des femmes qui peuvent avoir leurs règles 1. Jane Wilbur présente le deuxième d’une série de blogs décrivant une intervention révolutionnaire de changement de comportement au Népal.

Le handicap et l’hygiène menstruelle sont stigmatisatisés, et il est probable que les personnes handicapées comme Meena, sur la photo ci-dessus, soient confrontées à de nombreuses formes de discrimination lorsqu’elles ont leurs règles. Mais le sujet est peu connu et il existe très peu de solutions 2.

La recherche sur les barrières menstruelles handicapantes suit le modèle de conception centrée sur le comportement - une approche adoptée par WaterAid dans son travail sur l’amélioration de l’hygiène. La recherche vise à comprendre et à traiter les obstacles à la gestion de l’hygiène menstruelle auxquels sont confrontées les adolescentes et les jeunes handicapées au Népal.

Après avoir mené une recherche formative sur le sujet au Népal, nous avons développé la campagne Bishesta - la première intervention sur la gestion de l’hygiène menstruelle pour les personnes souffrant de déficiences intellectuelles et leurs soignants dans un pays à revenu faible ou moyen. Ce blog explique comment nous avons développé la campagne Bishesta (lire mon blog sur les résultats de la recherche formative pour comprendre les obstacles et la raison d’être de la campagne).

La campagne

Je suis retournée au Népal pour partager les résultats de la recherche formative avec les soignants des personnes atteintes de déficience intellectuelle qui ont participé à la recherche. Je leur ai également dit ce que je pensais de l’intervention. Je leur ai montré certaines des ressources utilisées dans les milieux à hauts revenus : de grandes poupées et des histoires visuelles pour explorer la gestion de la puberté et de l’hygiène menstruelle avec les personnes atteintes de déficience intellectuelle3. Les soignants étaient d’accord avec les résultats et étaient enthousiasmés par l’évolution de la situation, aussi ai-je poursuivi en partageant les résultats de la recherche avec les décideurs politiques et les responsables de la mise en œuvre travaillant sur le handicap, l’eau, l’assainissement et l’hygiène (y compris la gestion de l’hygiène menstruelle) au Népal.

Notre équipe créative s’est ensuite réunie pour concevoir l’intervention. Les membres de l’équipe créative étaient importants - nous avions la fondatrice de la Société népalaise du syndrome de Down (DSSN), qui est également la mère d’un jeune homme atteint du syndrome de Down, des mobilisateurs sociaux du gouvernement de Kavre, des organisations de mise en œuvre (KIRDAC et CIUD), le personnel de WaterAid, un artiste et un entrepreneur. En tant que groupe, nous avons examiné les résultats de la recherche formative pour comprendre ce qui limitait la capacité des personnes atteintes de déficience intellectuelle à gérer leurs menstruations de manière hygiénique et avec autant d’indépendance que possible. Nous avons ensuite identifié ce que ces personnes et les personnes qui s’occupent d’elles pouvaient faire différemment pour y parvenir - et avons appelé cela nos « comportements cibles ».

Bishesta table behaviours

 

Rencontrez Bishesta et Perana

Pour encourager les gens à adopter les comportements ciblés, nous avons imaginé deux personnages fictifs qui pratiquent déjà ces comportements.

Bishesta and Perana
WaterAid/LSHTM
Bishesta (à gauche) et son accompagnatrice Perana

C’est le scénario sur lequel repose la campagne. Il inclut tous les comportements cibles et est conçu pour motiver les gens à vouloir être comme Bishesta et Perana :

Bishesta (« extraordinaire » en népalais) est une fille handicapée mentale, aux talents cachés et extraordinaires. Elle obtient ses produits menstruels et ses analgésiques auprès de son soignant ; elle les utilise correctement et se sent à l’aise et confiante à la maison et en public. Elle mène une vie digne. Chaque fois qu’elle a besoin de soutien pour comprendre les changements auxquels elle est confrontée en grandissant, sa soignante Perana (« motivation » en népalais) la motive et l’aide. Elle lui offre également suffisamment de produits pour ses menstruations et soulage ses douleurs lorsque Bishesta en a besoin. Quand Perana fait cela, Bishesta lui montre son amour. Perana est convaincue que Bishesta est plus apte à prendre soin d’elle-même.

Kits de protections périodiques

Nous avons conçu des kits de protections périodiques pour les personnes souffrant de déficiences intellectuelles afin de les encourager à adopter les comportements visés. Les kits comprenaient :

  1. Une pochette de stockage des menstruations qui comprend des serviettes hygiéniques réutilisables. Celles-ci doivent être conservées près du lit de la jeune femme bien gardées par la personne qui s’occupe d’elle.
  2. Un sac à bandoulière pour les menstruations qui comprend un petit sac imperméable dans lequel on peut mettre une serviette hygiénique souillée lorsqu’on sort de la maison.
  3. Une poubelle menstruelle pour éliminer les produits menstruels usagés. Elle doit être conservée près du lit de la jeune femme.
  4. En image : « Je change ma serviette», qui raconte la première menstruation de Bishesta, et comment Perana l’aide la gérer de manière la plus autonome possible.
  5. En images : « Je m'en sors » montre Bishesta apprenant qu'elle ne doit pas enlever sa serviette hygiénique et la montrer aux autres. Là encore, Perana l'aide dans cette tâche.

Les soignants ont reçu un calendrier menstruel pour les aider à suivre et à préparer le prochain cycle menstruel de la jeune femme.

 

Training

Five facilitators were recruited to deliver the campaign. They were from the Down Syndrome Society Nepal and the Centre for Urban Integrated Development – so collectively they were experienced in working with people who have an intellectual impairment and delivering menstrual hygiene management programmes in the Kavre district.

The campaign was delivered across three group training sessions for ten participants and their carers – most of whom were part of the formative research. In the training we used a large Bishesta doll which has removable clothes, a soiled and clean menstrual pad and pain symbols (that can be put on places parts of the doll’s body where menstrual discomfort is experienced).

A large Bishesta doll as used in the training.
WaterAid/Jane Wilbur
Une grande poupée Bishesta, telle qu’elle a été utilisée lors de la formation, avec un tampon et une bouillotte.

Participants practiced changing the doll’s soiled menstrual pad and disposing of it in the bin. The doll also had all the contents in the Period Packs, so people could practice using them with the doll before taking them away.

A small Bishesta doll (with a removable pad and underwear) was offered to the young women so they could practice changing her pad at home.

The Bishesta campaign ran from September to November 2018. Soon after I did an outcome evaluation to understand if anyone had changed their behaviour. But more on that in my next blog…

If you're interested in finding out more about Jane's groundbreaking campaign, read a more extensive report on the development of the Bishesta project4.

 

Footnotes

[1] WHO & WORLD BANK 2011. World report on disability.

[2] WILBUR, J., TORONDEL, B., HAMEED, S., MAHON, T. & KUPER, H. 2019. Systematic review of menstrual hygiene management requirements, its barriers and strategies for disabled people. PLOS ONE, 14, e0210974.

[3] ALTUNDAĞ, S. & CAKıRER CALBAYRAM, N. 2016. Teaching menstrual care skills to intellectually disabled female students. Journal of Clinical Nursing, 25, 1962–1968; HOLLINS, S. & SINASON, V. nd. Susan's Growing Up.

[4] WILBUR, J., BRIGHT, T., MAHON, T., HAMEED, S., TORONDEL, B., MULWAFU, W., KUPER, H. & POLACK, S. 2018. Developing Behaviour Change Interventions for Improving Access to Health and Hygiene for People with Disabilities: Two Case Studies from Nepal and Malawi. International Journal of Environmental Research and Public Health, 15, 2746.